Overige info

Kwaliteitsindicatoren

Dit zorgpad beschrijft de best mogelijke zorg. De volgende punten zijn belangrijk voor goede kwaliteit van zorg:

• Iedere patiënt heeft een casemanager. De casemanager coördineert het zorgproces. Hij is ook het eerste aanspreekpunt voor de patiënt. In veel gevallen is de hoofdbehandelaar (medisch specialist) ook de casemanager. Ook de verpleegkundig specialist kan casemanager zijn.

• Iedere patiënt heeft een vaste kinderarts metabole ziekten of internist of neuroloog metabole ziekten. Dit is de hoofdbehandelaar.

• Een dienstdoend specialist metabole ziekten is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar voor spoedeisende problemen die te maken hebben met een Mitochondriële aandoening.

• De leden van het multidisciplinaire behandelteam zijn aanwezig of beschikbaar voor het UMC. Zij hebben specifieke deskundigheid op het gebied van mitochondriële aandoeningen.

• De volgende zorgspecialisten zijn standaard bij het zorgtraject betrokken:
  • Kinderarts/Internist metabole ziekten
  • (Kinder)Neuroloog
  • Verpleegkundig specialist
  • Revalidatiearts
  • Diëtist

• De volgende zorgspecialisten zijn zo nodig bij het zorgtraject betrokken:
  • (Neuro)Psycholoog
  • Fysiotherapeut
  • Ergotherapeut
  • Klinisch geneticus
  • Orthopeed
  • Cardioloog
  • (Kinder)Endocrinoloog
  • Longarts/CTB&A
  • Oogarts
  • KNO-arts
  • Logopedist
  • Gynaecoloog
  • Gastro-enteroloog
  • Maatschappelijk werker

• De medebehandelaren binnen het behandelteam krijgen informatie via de hoofdbehandelaar. De medebehandelaren rapporteren actief terug aan de hoofdbehandelaar.

• Als een kind 18 jaar wordt, gaat hij van behandeling door de kinderarts over naar behandeling door de internist. Dit wordt transitie genoemd. Voor deze transitie is er overleg tussen de kinderarts metabole ziekten en de internist metabole ziekten. Dat overleg gebeurt schriftelijk en/of mondeling.

• De hoofdbehandelaar houdt de huisarts op de hoogte over de actuele situatie van de patiënt. Dat gebeurt schriftelijk en/of mondeling.

• De uitslagen van onderzoeken worden op afspraak met de patiënt en/of ouders besproken.

• Dit zorgpad wordt iedere vijf jaar herzien, in opdracht van VKS. Daardoor voldoet de beschreven zorg aan de nieuwste inzichten.

Consensus

Er werd consensus (overeenstemming) bereikt over dit zorgpad door de afdelingen Metabole Ziekten van de volgende Universitair Medische Centra:

Neurologen:

• Amsterdam Universitair Medische Centra, locatie AMC
• Maastricht Universitair Medisch Centrum
• Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
• Radboud universitair medisch centrum, Nijmegen

Kinderartsen:

• Amsterdam Universitair Medische Centra (locaties AMC en VUmc)
• Maastricht Universitair Medisch Centrum
• Universitair Medisch Centrum Groningen
• Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
• Radboud universitair medisch centrum, Nijmegen
• Universitair Medisch Centrum Utrecht

Internisten:

• Amsterdam Universitair Medische Centra
• Maastricht Universitair Medisch Centrum
• Universitair Medisch Centrum Groningen
• Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
• Radboud universitair medisch centrum, Nijmegen

Datum: 12 december 2022

Disclaimer

De informatie in dit zorgpad is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld.

In dit zorgpad is de optimale begeleiding en behandeling vastgesteld. Dit is gebeurd op basis van de huidige kennis. Dankzij wetenschappelijk onderzoek komt men steeds tot nieuwe inzichten. De informatie in dit zorgpad kan dus verouderen. Daarom wordt dit zorgpad iedere 5 jaar aangepast aan de meest recente inzichten. Dit gebeurt in opdracht van VKS.

Dit zorgpad is een afspraak tussen behandelaren en patiënten over hoe de optimale zorg bij Mitochondriële aandoeningen eruit moet zien. Het is een algemene richtlijn; er kunnen goede redenen zijn om in overleg bij individuele patiënten hiervan af te wijken. Naast deze patiëntenversie bestaat er een behandelarenversie van dit zorgpad.

De informatie in dit zorgpad is geen vervanging van een consult of behandeling bij een arts.

Colofon

Auteurs:
Dr. L. de Boer¹
Dr. M.C.H. Janssen^1,2
Dr. C.G.J. Saris³
Dr. R.J.T. Rodenburg⁴
Dr. I.F.M. de Coo⁵

Coördinatie:
H.K. Dekker⁶

(Eind)redactie:
Drs. P.J.Th. Hollak⁶

1. Afdeling Kindermetabole ziekten, Radboudumc
2. Afdeling Interne Geneeskunde, divisie Metabole Ziekten, Radboudumc
3. Afdeling Neurologie, Radboudumc
4. Afdeling Laboratoriumgeneeskunde, Radboudumc
5. Afdeling Toxicogenomics, FHML, Maastricht UMC+
6. Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten