VKS is een patiëntenorganisatie voor mensen met alle soorten erfelijke stofwisselingsziekten.
De drie belangrijkste taken van VKS zijn:
- Het geven van voorlichting over ziekten
- Het zorgen voor contact tussen lotgenoten
- Het behartigen van de belangen van patiënten
Anders dan veel andere patiëntenverenigingen doen wij dit niet voor één ziekte, maar voor veel verschillende stofwisselingsziekten.
Ontwikkeling van zorgpaden
VKS heeft tussen 2010 en 2012 zorgpaden ontwikkeld voor de meest voorkomende stofwisselingsziekten. Essentieel is dat er over elk zorgpad consensus is bereikt door alle behandelaren in Nederland. Dit garandeert dat de behandeling voor patiënten in elk Universitair Medisch Centrum hetzelfde is. De zorgpaden zijn ontwikkeld in samenspraak met de betrokken kinderartsen en internisten.
In 2017 is begonnen met het ontwikkelen van nieuwe zorgpaden, nu voor stofwisselingsziekten waarop in de hielprik gescreend gaat worden. Vroege opsporing van een stofwisselingsziekte kan in veel gevallen ernstige complicaties voorkomen en de kwaliteit van leven van patiënten sterk verbeteren. Om de zorgpaden nog makkelijker toegankelijk te maken, is een zorgpadendatabase ontwikkeld.
Wat is een stofwisselingsziekte?
Stofwisselingsziekten hebben met elkaar gemeen dat ze worden veroorzaakt doordat er één specifiek enzym in alle cellen van het lichaam ontbreekt. De kenmerken en symptomen van de ziekte hangen af van de functie dit die enzym normaal gesproken heeft.
Doel van VKS
In Nederland hebben ongeveer 10.000 gezinnen met een stofwisselingsziekte te maken. Toch zijn veel ziekten bij het grote publiek onbekend. Hierdoor ontmoeten patiënten in de praktijk vaak onbegrip en zijn ze niet altijd verzekerd van goede zorg. VKS wil dat stofwisselingsziekten bekender worden.
We werken er samen met artsen en onderzoekers hard aan om iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken krijgt, te helpen met informatie over de ziekte en het dagelijks leven na de diagnose.
Ook werken we aan diverse projecten zoals de ontwikkeling van zorgpaden, om de diagnose te bespoedigen en de kwaliteit van de zorg voor stofwisselingsziekten te verbeteren.
Tenslotte helpen we patiënten bij het behartigen van hun belangen richting de overheid, instellingen en zorgverzekeraars.
Klik hier om naar de VKS-website te gaan.