Overige info

Kwaliteitsindicatoren

Dit zorgpad wordt gebruikt om de best mogelijke zorg te leveren. Om de kwaliteit van deze zorg te beoordelen en te bevorderen wordt gebruik gemaakt van kwaliteitsindicatoren. De volgende factoren zijn van belang om de kwaliteit van de geleverde zorg te bepalen en te kunnen garanderen:

Elke patiënt heeft een casemanager. De casemanager is de coördinator van het zorgproces. Hij is ook het eerste aanspreekpunt voor de patiënt. In veel gevallen is de hoofdbehandelaar ook de casemanager.

Iedere patiënt wordt gezien door een vaste kinderarts metabole ziekten of internist metabole ziekten. Die kinderarts of internist is de hoofdbehandelaar.

Een dienstdoend kinderarts metabole ziekten of internist metabole ziekte is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar voor spoedeisende problemen die te maken hebben met PA. De bereikbaarheid kan eventueel worden geregeld via de dienstdoend algemeen kinderarts of internist.

Voor iedere patiënt is er een schriftelijk noodprotocol beschikbaar voor ouders en andere personen die bij de zorg voor de patiënt betrokken zijn (o.a. kinderdagverblijf, huisarts en streekziekenhuis).

De leden van het multidisciplinaire behandelteam zijn aanwezig of beschikbaar voor het Universitair Medisch Centrum.

De volgende zorgspecialisten zijn standaard bij het zorgtraject betrokken:

Kinderarts/Internist metabole ziekten
Diëtist

De volgende zorgspecialisten zijn zo nodig bij het zorgtraject betrokken:

Cardioloog
(Kinder)fysiotherapeut
Klinisch geneticus
Maatschappelijk werker
(Kinder)neuroloog
Oogarts
(Kinder)psycholoog
Revalidatiearts
(Kinder)nefroloog

De medebehandelaren binnen het behandelteam worden goed geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten of internist metabole ziekten. De medebehandelaren rapporteren actief terug aan deze hoofdbehandelaar.

Als een kind 18 jaar wordt, vindt er overdracht (transitie) plaats van kinderarts naar internist. Om deze transitie zo goed mogelijk te laten verlopen, vindt er overleg plaats tussen de kinderarts metabole ziekten en de internist metabole ziekten. Dat overleg gebeurt schriftelijk en/of mondeling.

De hoofdbehandelaar houdt de huisarts mondeling of schriftelijk op de hoogte over de actuele situatie van de patiënt.

Uitslagen van aanvullend onderzoek worden binnen vier weken besproken met de patiënt en/of ouders. Als dit niet mogelijk is, worden de patiënt en/of ouders hierover geïnformeerd.

In opdracht van VKS wordt dit zorgpad iedere vijf jaar herzien. Daardoor voldoet de beschreven zorg aan de nieuwste inzichten.

Consensus

Er werd consensus (overeenstemming) bereikt over dit zorgpad door de afdelingen metabole ziekten van de volgende Universitair Medische Centra op 23 mei 2012.

Kinderartsen:

Amsterdam Universitair Medische Centra
Maastricht Universitair Medisch Centrum
Erasmus Medisch Centrum Rotterdam
Universitair Medisch Centrum Groningen
Radboud universitair medisch centrum Nijmegen
Universitair Medisch Centrum Utrecht

Internisten:

Amsterdam Universitair Medische Centra
Maastricht Universitair Medisch Centrum
Erasmus Medisch Centrum Rotterdam
Universitair Medisch Centrum Groningen
Radboud universitair medisch centrum Nijmegen

Dit zorgpad is in april 2019 herzien.

Disclaimer

De informatie in dit zorgpad is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld.

In dit zorgpad is de optimale begeleiding en behandeling vastgesteld. Dit is gebeurd op basis van de huidige kennis. Dankzij wetenschappelijk onderzoek komt men steeds tot nieuwe inzichten. De informatie in dit zorgpad kan dus verouderen. Daarom wordt dit zorgpad iedere vijf jaar aangepast aan de meest recente inzichten. Dit gebeurt in opdracht van VKS.

Dit zorgpad is een afspraak tussen behandelaren en patiënten over hoe de optimale zorg bij Propionacidurie eruit moet zien. Het is een algemene richtlijn; er kunnen goede redenen zijn om in overleg bij individuele patiënten hiervan af te wijken. Naast deze patiëntenversie bestaat een behandelarenversie van dit zorgpad.

De informatie in dit zorgpad is geen vervanging van een consult of behandeling bij een arts.

Colofon

Auteurs:

Drs. H.A. Haijes-Siepel, PhD kandidaat^1,2
Dr. P.M. van Hasselt²
Dr. M.A.E.M. Wagenmakers³
Dr. J.G. Langendonk³
Th.A.M. van den Hurk⁴
M. Verhagen⁵
Dr. M. Engelen⁶
Dr. M. Williams⁷

Coördinatie:
Dr. H.H. Huidekoper⁷
H.K. Dekker⁸

Eindredactie:
Drs. P.J.Th. Hollak⁸

Afdeling Metabole Diagnostiek, divisie Biomedische Genetica, Wilhelmina Kinderziekenhuis, Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afdeling Metabole Ziekten, divisie Kindergeneeskunde, Wilhelmina Kinderziekenhuis, Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afdeling Interne Geneeskunde, Centrum voor lysosomale en metabole ziekten, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam
Afdeling Diëtetiek, divisie Kindergeneeskunde, Wilhelmina Kinderziekenhuis, Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afdeling Diëtetiek, Sophia Kinderziekenhuis, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam
Afdeling Kinderneurologie, Amsterdam Universitair Medische Centra, locatie AMC
Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten, Sophia Kinderziekenhuis, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Vereniging Volwassenen Kinderen en Stofwisselingsziekten