Overige info

Kwaliteitsindicatoren

Dit zorgpad beschrijft de best mogelijke zorg. De volgende punten zijn belangrijk voor goede kwaliteit van zorg:

• Elke patiënt heeft een casemanager. De casemanager coördineert het zorgproces. Hij is ook het eerste aanspreekpunt voor de patiënt. In veel gevallen is de hoofdbehandelaar ook de casemanager.

• Iedere patiënt heeft een vaste kinderarts metabole ziekten, internist metabole ziekten, of oogarts. Dit is de hoofdbehandelaar.

• Een dienstdoend kinderarts metabole ziekten of internist metabole ziekten is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar voor spoedeisende problemen die te maken hebben met GACR. De bereikbaarheid kan eventueel worden geregeld via de dienstdoend algemeen kinderarts of internist.

• De leden van het multidisciplinaire behandelteam zijn aanwezig in of beschikbaar voor het UMC.

• De volgende zorgspecialisten zijn standaard bij het zorgtraject betrokken:
  • Kinderarts/Internist metabole ziekten
  • Oogarts
  • Diëtist
  • Laboratoriumspecialist

• De volgende zorgspecialisten zijn zo nodig bij het zorgtraject betrokken:
  • Neuroloog
  • Klinisch geneticus
  • Maatschappelijk werker
  • Revalidatie(oog)arts (Visio/Bartiméus)
  • (Kinder)psycholoog

• De medebehandelaren binnen het behandelteam krijgen informatie via de kinderarts metabole ziekten of internist metabole ziekten. De medebehandelaren rapporteren actief terug aan de hoofdbehandelaar.

• Als een kind 18 jaar wordt, gaat hij van behandeling voor de kinderarts over naar behandeling door de internist. Dit wordt transitie genoemd. Voor deze transitie is er overleg tussen de kinderarts metabole ziekten en de internist metabole ziekten. Dat overleg gebeurt schriftelijk en/of mondeling.

• De hoofdbehandelaar houdt de huisarts op de hoogte over de actuele situatie van de patiënt. Dat gebeurt schriftelijk en/of mondeling.

• De uitslagen van onderzoeken worden op afspraak met de patiënt en/of ouders besproken.

• In opdracht van VKS wordt dit zorgpad iedere vijf jaar herzien zodat de beschreven zorg aan de nieuwste inzichten voldoet.

Consensus

Er werd consensus (overeenstemming) bereikt over dit zorgpad door de afdelingen metabole ziekten van de volgende UMC’s:

Kinderartsen:
Amsterdam Universitair Medische Centra, locaties AMC en VUmc
Maastricht Universitair Medisch Centrum
Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Universitair Medisch Centrum Groningen
Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen
Universitair Medisch Centrum Utrecht

Internisten:
Amsterdam Universitair Medische Centra, locaties AMC en VUmc
Maastricht Universitair Medisch Centrum
Universitair Medisch Centrum Groningen
Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen

Oogartsen:
Amsterdam Universitair Medische Centra, locatie AMC en VUmc
Universitair Medisch Centrum Groningen
Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen
Oogziekenhuis Rotterdam

Datum: 17 juni 2021

Disclaimer

De informatie in dit zorgpad is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld.

In dit zorgpad is op basis van de huidige kennis de optimale begeleiding en behandeling vastgesteld. Dankzij wetenschappelijk onderzoek komt men steeds tot nieuwe inzichten en kan de informatie in dit zorgpad dus verouderen. Daarom wordt dit zorgpad, in opdracht van VKS, iedere vijf jaar aangepast aan de meest recente inzichten.

Dit zorgpad is een afspraak tussen behandelaren en patiënten over hoe de optimale zorg bij gyraatatrofie eruit moet zien. Het is belangrijk te realiseren dat het een algemene richtlijn is en dat er goede redenen kunnen zijn om in overleg bij individuele patiënten hiervan af te wijken. Naast deze behandelarenversie bestaat er een patiëntenversie van dit zorgpad.

De in dit zorgpad geboden informatie kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of behandeling bij een arts.

Colofon

Auteurs:
Drs. B.M. Balfoort¹
Prof. dr. C.J.F. Boon²
Dr. M.M.M.G. Brands¹
Prof. dr. M.M. van Genderen³
Drs. B. Jaeger⁴
Prof. dr. C.D. van Karnebeek⁵
P. Schultink, MsC⁶
Dr. A.J. van Sorge⁷
C. Timmer, MsC⁸
Prof. dr. H.R. Waterham⁹
Dr. M.A.E.M. Wagenmakers¹⁰

Coördinatie:
H.K. Dekker¹¹
Dr. M.M.M.G. Brands¹
Prof. dr. C.D. van Karnebeek⁵

(Eind)redactie:
Drs. P.J.Th. Hollak¹¹

1. Afdeling Kindergeneeskunde, divisie Metabole Ziekten, Amsterdam UMC, locatie AMC
2. Afdeling Oogheelkunde, Amsterdam UMC, locatie AMC
3. Bartiméus, Zeist
4. Afdeling Neurologie, Amsterdam UMC, locatie AMC
5. Afdeling Kindergeneeskunde, divisie Metabole Ziekten, Radboud UMC
6. Diagnostiekgroep gyraatatrofie Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten
7. Koninklijke Visio
8. Afdeling Diëtetiek, divisie Metabole Ziekten, Amsterdam UMC, locatie AMC
9. Lab Genetische Metabole Ziekten, Amsterdam UMC, locatie AMC
10. Afdeling Interne Geneeskunde, divisie Metabole Ziekten, Erasmus MC
11. Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten