Overige info
Referenties
In de patiëntenversie van dit zorgpad zijn geen referenties naar wetenschappelijke artikelen opgenomen.
Kwaliteitsindicatoren
Dit zorgpad wordt gebruikt om de best mogelijke zorg te leveren. Om de kwaliteit van deze zorg te beoordelen en te bevorderen wordt gebruik gemaakt van kwaliteitsindicatoren. De volgende factoren zijn van belang om de kwaliteit van de geleverde zorg te bepalen en te kunnen garanderen:
- Elke patiënt heeft een casemanager die de coördinator is van het zorgproces. Hij is daarmee ook het eerste aanspreekpunt voor de patiënt. In veel gevallen is de hoofdbehandelaar ook de casemanager.
- Elke patiënt wordt gezien door een vaste kinderarts metabole ziekten of internist metabole ziekten. Dit is de hoofdbehandelaar.
- Een dienstdoend kinderarts metabole ziekten of internist metabole ziekten is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar voor spoedeisende problemen die gerelateerd zijn aan galactosemie. De bereikbaarheid kan eventueel worden geregeld via de dienstdoend algemeen kinderarts of internist.
- De leden van het multidisciplinaire behandelteam zijn aanwezig of beschikbaar voor het Universitair Medisch Centrum.
De volgende zorgspecialisten zijn standaard bij het zorgtraject betrokken:
- Kinderarts/internist metabole ziekten
- Diëtist
- Logopedist
- (Kinder)psycholoog
- (Kinder)endocrinoloog
- Oogarts
De volgende zorgspecialisten zijn zo nodig bij het zorgtraject betrokken:
- (Kinder)neuroloog
- (Kinder)fysiotherapeut
- Gynaecoloog
- Klinisch geneticus
- Maatschappelijk werker
- De medebehandelaren binnen het behandelteam worden goed geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten of internist metabole ziekten en rapporteren actief terug aan de hoofdbehandelaar. De kinderarts of internist is verantwoordelijk voor de volledigheid van het dossier en vraagt, indien nodig, de resultaten van een andere behandelaar op.
- Wanneer een kind de leeftijd van 18 jaar bereikt, vindt er overdracht (transitie) plaats van kinderarts naar internist. Om deze transitie zo optimaal mogelijk te laten verlopen, is er schriftelijk en/of mondeling overleg tussen de kinderarts metabole ziekten en de internist metabole ziekten.
- Er is minimaal eenmaal per jaar schriftelijke en/of mondelinge communicatie tussen de hoofdbehandelaar en de huisarts om de huisarts te informeren over de huidige situatie van de patiënt.
- Uitslagen van aanvullend onderzoek worden in principe binnen vier weken besproken met de patiënt en/of ouders. Als dit niet mogelijk is, worden de patiënt en/of ouders hierover geïnformeerd.
- In opdracht van VKS wordt dit zorgpad iedere drie tot vijf jaar herzien zodat de beschreven zorg aan de nieuwste inzichten voldoet.
Consensus
Er werd consensus (overeenstemming) bereikt over dit zorgpad door de afdelingen metabole ziekten van de volgende Universitaire Medische Centra op 1 november 2011:
Kinderartsen:
- Academisch Medisch Centrum, Amsterdam
- Maastricht Universitair Medisch Centrum
- Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
- Universitair Medisch Centrum Groningen
- Radboud universitair medisch centrum, Nijmegen
- Universitair Medisch Centrum Utrecht
- VU medisch centrum, Amsterdam
Internisten:
- Academisch Medisch Centrum, Amsterdam
- Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
- Radboud universitair medisch centrum, Nijmegen
Dit zorgpad is in december 2017 herzien.
Disclaimer
De informatie in dit zorgpad is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld.
In dit zorgpad is op basis van de huidige kennis de optimale begeleiding en behandeling vastgesteld. Dankzij wetenschappelijk onderzoek komt men steeds tot nieuwe inzichten en kan de informatie in dit zorgpad dus verouderen. Daarom wordt dit zorgpad, in opdracht van VKS, iedere 3 tot 5 jaar aangepast aan de meest recente inzichten.
Dit zorgpad is een afspraak tussen behandelaren en patiënten over hoe de optimale zorg bij klassieke galactosemie eruit moet zien. Het is belangrijk te realiseren dat het een algemene richtlijn is en dat er goede redenen kunnen zijn om in overleg bij individuele patiënten hiervan af te wijken. Naast deze patiëntenversie bestaat er ook een behandelarenversie van dit zorgpad.
De in dit zorgpad geboden informatie kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of behandeling bij een arts.
Colofon
|
Auteurs: Coördinatie: 2. Afdeling Kindergeneeskunde, divisie Metabole Ziekten, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam 3. Afdeling Interne Geneeskunde, divisie Metabole Ziekten, Academisch Medisch Centrum Amsterdam 4. Afdeling Diëtetiek, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam 5. Afdeling Diëtetiek, Maastricht Universitair Medisch Centrum 6. Vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten |