Overige info

Kwaliteitsindicatoren

Dit zorgpad wordt gebruikt om de best mogelijke zorg te leveren. Om de kwaliteit van deze zorg te beoordelen en te bevorderen wordt gebruik gemaakt van kwaliteitsindicatoren. De volgende factoren zijn van belang om de kwaliteit van de geleverde zorg te bepalen en te kunnen garanderen:

Elke patiënt heeft een casemanager. De casemanager is de coördinator van het zorgproces. Hij is ook het eerste aanspreekpunt voor de patiënt. In veel gevallen is de hoofdbehandelaar ook de casemanager.

Iedere patiënt wordt gezien door een vaste kinderarts metabole ziekten of internist metabole ziekten. Dit is de hoofdbehandelaar.

Een dienstdoend kinderarts metabole ziekten of internist metabole ziekten is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar voor spoedeisende problemen die te maken hebben met LCHADD of MTPD. De bereikbaarheid kan eventueel worden geregeld via de dienstdoend algemeen kinderarts of internist.

Voor iedere patiënt is er een schriftelijk noodprotocol beschikbaar voor ouders en andere personen die bij de zorg voor de patiënt betrokken zijn (o.a. kinderdagverblijf, huisarts en streekziekenhuis).

De leden van het multidisciplinaire behandelteam zijn aanwezig of beschikbaar voor het UMC.

De volgende zorgspecialisten zijn standaard bij het zorgtraject betrokken:

Kinderarts/Internist Metabole Ziekten
Diëtist
(Kinder)Neuroloog
(Kinder)Fysiotherapeut
(Kinder)Cardioloog
Oogarts

De volgende zorgspecialisten zijn zo nodig bij het zorgtraject betrokken:

(Kinder)Psycholoog
Maatschappelijk werker
Gynaecoloog
Klinisch geneticus
(Kinder)Nefroloog

De medebehandelaren binnen het behandelteam worden goed geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten of internist metabole ziekten. De medebehandelaren rapporteren actief terug aan de hoofdbehandelaar.

Als een kind 18 jaar wordt, vindt er overdracht (transitie) plaats van kinderarts naar internist. Om deze transitie zo optimaal mogelijk te laten verlopen, is er overleg tussen de kinderarts metabole ziekten en de internist metabole ziekten. Dat overleg gebeurt schriftelijk en/of mondeling.

De hoofdbehandelaar houdt de huisarts mondeling of schriftelijk op de hoogte over de actuele situatie van de patiënt.

Uitslagen van aanvullend onderzoek worden in overleg besproken met de patiënt en/of ouders. In sommige gevallen kunnen arts en patiënt en/of ouders afspreken om alleen bij een afwijkende uitslag dit door te geven.

In opdracht van VKS wordt dit zorgpad iedere vijf jaar herzien zodat de beschreven zorg aan de nieuwste inzichten voldoet.

Consensus

Er werd consensus (overeenstemming) bereikt over dit zorgpad door de afdelingen Metabole Ziekten van de volgende Universitair Medische Centra op 23 februari 2012. Dit zorgpad is in december 2019 herzien.

Kinderartsen:

Amsterdam Universitair Medische Centra (locaties AMC en VUmc)
Maastricht Universitair Medisch Centrum
Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Universitair Medisch Centrum Groningen
Radboud universitair medisch centrum, Nijmegen
Universitair Medisch Centrum Utrecht

Internisten:

Amsterdam Universitair Medische Centra (locaties AMC en VUmc)
Maastricht Universitair Medisch Centrum
Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Universitair Medisch Centrum Groningen
Radboud universitair medisch centrum, Nijmegen

Disclaimer

De informatie in dit zorgpad is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld.

In dit zorgpad is de optimale begeleiding en behandeling vastgesteld. Dit is gebeurd op basis van de huidige kennis. Dankzij wetenschappelijk onderzoek komt men steeds tot nieuwe inzichten. De informatie in dit zorgpad kan dus verouderen. Daarom wordt dit zorgpad iedere vijf jaar aangepast aan de meest recente inzichten. Dit gebeurt in opdracht van VKS.

Dit zorgpad is een afspraak tussen behandelaren en patiënten over hoe de optimale zorg bij LCHADD of MTPD eruit moet zien. Het is een algemene richtlijn; er kunnen goede redenen zijn om in overleg bij individuele patiënten hiervan af te wijken. Naast deze patiëntenversie bestaat er een behandelarenversie van dit zorgpad.

De informatie in dit zorgpad is geen vervanging van een consult of een behandeling bij een arts.

Colofon

Auteurs:

Dr. A.C. Blanken¹
Dr. G. Visser²
Dr. M. Langeveld³
Drs. S.J. Knottnerus^2,4
Dr. W.L. van de Pol⁵
I. Kok, MSc⁶
C. Timmer, MSc⁷
Drs. M. Schwantje^2,4

Coördinatie:

Dr. H.H. Huidekoper⁸
H.K. Dekker⁹

Eindredactie:

Drs. P.J.Th. Hollak⁹

Afdeling Kindercardiologie, Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afdeling Kindergeneeskunde, divisie Metabole Ziekten, Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afdeling Endocrinologie en metabolisme, Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Kindergeneeskunde, divisie Metabole Ziekten, Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Neurologie, Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afdeling Diëtetiek, Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afdeling Diëtetiek, Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Kindergeneeskunde, Centrum voor lysosomale en metabole ziekten, Erasmus Medisch Centrum
Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten