Overige info

Kwaliteitsindicatoren

Dit zorgpad beschrijft de best mogelijke zorg. De volgende punten zijn belangrijk voor goede kwaliteit van zorg:

• Elke patiënt heeft een casemanager. De casemanager coördineert het zorgproces. Hij is ook het eerste aanspreekpunt voor de patiënt. In veel gevallen is de hoofdbehandelaar ook de casemanager.

• Iedere patiënt heeft een vaste neuroloog met ervaring in de behandeling van metabole ziekten. Dit is de hoofdbehandelaar.

• Een dienstdoend neuroloog is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar voor spoedeisende problemen die te maken hebben met X-ALD. De bereikbaarheid kan eventueel worden geregeld via de dienstdoend algemeen kinderarts of internist.

• Voor iedere patiënt met bijnierinsufficiëntie is er een schriftelijk noodprotocol beschikbaar.

• De leden van het multidisciplinaire behandelteam zijn aanwezig of beschikbaar voor het UMC.

• De volgende zorgspecialisten zijn standaard bij het zorgtraject betrokken:
  • Neuroloog met ervaring in de behandeling van metabole ziekten

• De volgende zorgspecialisten zijn zo nodig bij het zorgtraject betrokken:
  • (Kinder)Revalidatiearts
  • (Kinder)Fysiotherapeut (via de revalidatiearts)
  • (Kinder)Endocrinoloog
  • (Kinder)Psycholoog
  • Uroloog
  • Klinisch geneticus

• De medebehandelaren binnen het behandelteam krijgen informatie via de neuroloog. De medebehandelaren rapporteren actief terug aan de hoofdbehandelaar. De neuroloog is verantwoordelijk voor de volledigheid van het dossier en vraagt, indien nodig, de resultaten van een andere behandelaar op.

• Als een kind 18 jaar wordt, gaat hij van behandeling door de kinderneuroloog over naar behandeling door de neuroloog voor volwassenenzorg. Dit wordt transitie genoemd. Voor deze transitie is er overleg tussen de kinderneuroloog en de neuroloog voor volwassenenzorg. Dat overleg gebeurt schriftelijk en/of mondeling.

• De hoofdbehandelaar houdt de huisarts op de hoogte over de actuele situatie van de patiënt. Dat gebeurt schriftelijk en/of mondeling.

• De uitslagen van onderzoeken worden op afspraak met de patiënt en/of ouders besproken.

• Dit zorgpad wordt iedere vijf jaar herzien, in opdracht van VKS. Daardoor voldoet de beschreven zorg aan de nieuwste inzichten.

Consensus

Er werd consensus (overeenstemming) bereikt over dit zorgpad door de afdelingen Metabole Ziekten van de volgende Universitair Medische Centra op 21 december 2020:

Kinderartsen:

• Amsterdam Universitair Medische Centra (locaties AMC en VUmc)
• Maastricht Universitair Medisch Centrum
• Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
• Universitair Medisch Centrum Groningen
• Radboud universitair medisch centrum, Nijmegen
• Universitair Medisch Centrum Utrecht

Internisten:

• Amsterdam Universitair Medische Centra (locaties AMC en VUmc)
• Maastricht Universitair Medisch Centrum
• Universitair Medisch Centrum Groningen
• Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
• Radboud universitair medisch centrum, Nijmegen

Disclaimer

De informatie in dit zorgpad is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld.

In dit zorgpad is de optimale begeleiding en behandeling vastgesteld. Dit is gebeurd op basis van de huidige kennis. Dankzij wetenschappelijk onderzoek komt men steeds tot nieuwe inzichten. De informatie in dit zorgpad kan dus verouderen. Daarom wordt dit zorgpad iedere vijf jaar aangepast aan de meest recente inzichten. Dit gebeurt in opdracht van VKS.

Dit zorgpad is een afspraak tussen behandelaren en patiënten over hoe de optimale zorg bij X-gebonden adrenoleukodystrofie eruit moet zien. Het is een algemene richtlijn; er kunnen goede redenen zijn om in overleg bij individuele patiënten hiervan af te wijken. Naast deze patiëntenversie bestaat er een behandelarenversie van dit zorgpad.

De informatie in dit zorgpad is geen vervanging van een consult of behandeling bij een arts.

Colofon

Auteurs:
Dr. M. Engelen¹
Prof. Dr. A.S.P. van Trotsenburg²
Dr. B. Sjouke, internist i.o.³

Coördinatie:
H.K. Dekker⁴

Samenstelling en (eind)redactie:
Drs. P.J.Th. Hollak⁴

1. Afdeling Kinderneurologie, Amsterdam Universitair Medische Centra, locatie AMC
2. Afdeling Kindergeneeskunde, onderafdeling Kinderendocrinologie, Amsterdam Universitair Medische Centra, locatie AMC
3. Afdeling Interne Geneeskunde, divisie Metabole Ziekten, Amsterdam UMC, locatie AMC
4. Vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten